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Political Intelligence y FEDER colaborarán en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras

Political Intelligence ha firmado un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A través de este apoyo, se intentará lograr un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federación.

El convenio, firmado por Juan Carrión, Presidente de FEDER y María Rosa Rotondo, Socia Directora de Political Intelligence, busca establecer un marco institucional para llevar a cabo el desarrollo de estrategias de incidencia política enfocadas, directamente, a mejorar la salud y asegurar los derechos de las personas, familias y asociaciones con enfermedades raras.

De esta forma, Political Intelligence pone al servicio de la Federación todo su equipo experto y multidisciplinar con el fin de crear un cauce de colaboración conjunto que construya nuevas acciones y proyectos. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes, una cifra que asciende a más de tres millones de personas en nuestro país.

En este sentido, Juan Carrión, ha explicado que “es para nosotros un honor poder establecer esta alianza con Political Intelligence, una colaboración indispensable para poder consolidar nuestra misión: dar voz y defender los derechos de quienes conviven con enfermedades raras”. El presidente de la Federación destacó, además, que esta cooperación es una clara apuesta del rol de la sociedad en el arbitraje político, ya que ayudará a mejorar “nuestra comunicación de cara a la Administración, consiguiendo un mayor alcance de nuestros mensajes ante los grupos parlamentarios, el Gobierno y los diferentes partidos políticos”.

Por su parte, María Rosa Rotondo ha agradecido la confianza depositada por FEDER en Political Intelligence para dar una mayor visibilidad política a los problemas de las personas con enfermedades poco frecuentes. En este sentido, la Socia Directora puso a disposición de la Federación “toda la experiencia de Political Intelligence en el campo de las relaciones institucionales, así como su conocimiento del entorno político español para que los mensajes de FEDER tengan una mayor incidencia política”.

Sobre FEDER

FEDER es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro constituida en 1999 por la alianza de 6 asociaciones. Su principal objetivo es el de de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente los pacientes, sus familias y sus cuidadores. 

En la actualidad, cuenta con  7 delegaciones situadas en Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Madrid, Murcia y País Vasco. Cuenta, asimismo, con un equipo de profesionales especializados en diversas áreas (trabajadoras sociales, psicólogas, periodistas, etc.), además de voluntarios, alumnado en prácticas y colaboradores. Forma parte de otras plataformas relacionadas con las enfermedades raras o la discapacidad a nivel internacional, nacional y regional.